病気のこと、こわれかけたレディオ。
おはようございます。
久留米じじいであります。
昨日は包括センターのケア・マネージャさんが
来られました。
そうです、以前私がケアした方です。
ゆるい糖質制限をして、間食をやめました。
１，１キロ軽くなりました。
ニッコリして、話されなした。
ご主人と、子供さんのことを考えると
これ以上の、やり方はむずかしい。
このままを、続けます。
私のことは、良好のようですね。
安心します、と言って帰られました。
よかった。私も安心します。
本日は、私の病気のことであります。
いつか、書こうと思っていました。
そのために、読者になられた方が増えました。
そこで、ブログを長く続けていくことを
前提として再び考えました。
結論。
ゴチャゴチャ考えなくて、正直に伝えよう。
家人は「ブチまけてしまいな」でした。
病名。
再発性多発軟骨炎。
患部、気管支。
病状 、気管支の周囲にある軟骨が劣化してゆく。
気管支が狭くなり、呼吸困難になる。
狭まって、痰出しが困難になる。
発病、平成２７年６月、咳が出て夏風邪と思った。
原因不明、３回転院アミロイドーシスの疑い。
平成２７年１２月久留米大学呼吸器センターと
血液センターのドクターで研究と治療。
平成２８年２月、病名判明。
再発性多発軟骨炎、進行中。
認定、平成２８年８月、難病指定を申請、認定。
経過、平成２９年３月、感染症、肺炎で入院。
平成 ３０年７月、インフルエンザ、肺炎で入院。
(この時期が最悪、肺の下部に痰が溜まる。)
呼吸と排痰のリハビリ検討。
訪問看護による治療開始、週２回。
(これで、痰が排出できないと、喉に穴をあけ
人工の肺をつけて、ベットに固定するだけ。)
平成３０年８月、痰の排出が向上する。
令和元年７月、訪問介護を週３回に増やす。
近況、低気圧の通過で、呼吸困難になりやすい。
歩行は、数百メートル。
リュウマチ系の病気で、進行を抑えているだけ。
治療方法が、確立されていない。
国の特定疾患の認定を受けているので、金銭的な
負担は少ない。（ありがたいことです）
大学病院のスタッフ、訪問看護の皆さんと
ケア・マネージャーさんに見守られて
命をつないでいます。
しばらくは、自分はどうなるだろう、とその考えが
ついて回っていました。
この時から「こわれかけたレディオ」の言葉が
頭の中に定着しています。
今は「命は、あるまでだよ」が、家人との合言葉です。
ブログにたいする思いが、少し変わってきました。
始めた当初は、ボケ防止。
現在は、暮らしている世間様と、ブログの世間様に
生かされています。
そんな感じがしています。
感謝。
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